有些爱，比生命更长久。患上渐冻症的46岁陵水女子陈红梅在近日双手双脚无力持物、说不出话，身体即将被“冰封”，生命可能进入“倒计时”时，做了一个震惊亲朋好友的一个举动：成为中国人体器官捐献志愿登记者，逝世后捐献器官挽救他人生命。这是海南首例渐冻症患者的遗体及重要组织捐献登记。

原来，患病后的陈红梅收到了来自身边众多朋友的善意和关爱，感恩于此，她决定“离开这个世界后，能帮到更多人，能为医学界攻克渐冻症献上一份力量”。尽管一时难以接受，但最终陈红梅的亲人尊重并支持了她延续生命的伟大选择。

陈红梅笑对“渐冻”人生。见习记者 王圣喆 摄

南海网、新海南客户端 记者 王燕珍 实习生 邢蔓钰

在酒店行业工作10多年 她是朋友眼里的热心“红姐”

“你到了直接上门就好，我无法接打电话，最近病情加重，开始无法说话了。”相约上门采访前一天，陈红梅事先用微信告知记者她的难处。

近日，记者根据陈红梅所给的具体地址直奔她家：陵水黎族自治县椰林镇思源家园小区J5栋，这个住所是她向政府申请的廉租房。一进门，就看到一头短发的陈红梅正坐在客厅餐桌旁一张高高的红色塑料靠椅上，她有些变形的双脚为了方便挪动没有穿鞋子，双手也无力地垂在腿上。

看到有人来访，只见陈红梅微抬着头眼睛向上看，努力发出“呜呜”的声音，“开灯是吧？”她的母亲杨益清“秒懂”发问后，陈红梅点点头，母亲立即打开了客厅的灯。使用眼神、微动作以及一些语气词，这是近期陈红梅与母亲沟通使用的“组合语言”。

听说采访的事，当日陈红梅的数位前同事也特意上门，决定替无法说话的陈红梅“发声”。“没生病前的她可漂亮了，为人热心又能干，大家都喊她‘红姐’。”指着以前陈红梅上班时所拍的图片，朋友邓红英如此说道。

患病前的陈红梅。本人供图

两人相识于2013年，那年陈红梅在离异后从广东来到海南，应聘保亭七仙岭一家五星级酒店的餐饮部主管职位，面试官是邓红英。共事数个月后，陈红梅又跟随邓红英前往陵水的一家酒店工作，她负责物业管家工作。

“她是管家里服务做得最好的。”作为陈红梅曾经的直属上司，邓红英对她是赞不绝口。据邓红英回忆，工作中的陈红梅待人热忱，有亲和力。当时她们服务的业主里有一位来自外省的退休人员，因为觉得陈红梅的服务很细心，很喜欢她，每年冬天老人都会来陵水休养，都会打电话邀请红梅到其家里吃饺子。前年初老人在手术后选择在陵水休养，但其子女工作很忙得过两天才能到海南。

“红梅在与对方子女沟通后，不放心八旬老人一个人在家，主动陪护了老人2天，贴身照顾老人的日常。后来老人每次来陵水，都会给红梅送一些家乡特产。”说到这，邓红英还假装打趣道“她有，我却没呢”。

曾与陈红梅共事过的邓红英、饶大玉等人仍记得陈红梅“壮实的身影”总在宴会厅与后厨间穿梭，记得她总帮新人“搭把手”、替同事顶班，在同事家的老人患病需要帮忙时主动提议发起爱心捐款，更记得她从保亭一家酒店的主管到陵水一家酒店餐饮部经理的每一步成长。期间，为了提升管理能力，努力的陈红梅又自费在海南一所高校就读酒店管理专业，考取了大专学历。后因在陵水工作多年，她便落户陵水。

“我手指虎口处有些肌肉萎缩了，右手慢慢有些使不上劲。”2020年初，陈红梅还在工作时，指着手部笑着跟邓红英说。陈红梅感觉自己患上了一种怪病，她辗转在海口多家医院寻医问药，吃过各种中西药和偏方，但一直没找到最终病因。

看到陈红梅因病影响，逐渐连双脚走路都一瘸一拐，还要坚持工作，邓红英十分担忧，“你要不平时就在后厨指导他们工作。”虽然邓红英这么说，但陈红梅看到其他员工太忙时，她仍会不时帮忙搬椅子布置会议室等工作。被邓红英看到后，陈红梅解释说“其他人手头都有事，就我不忙，我就干了”。面对如此闲不住的陈红梅，邓红英也是很无奈。

母亲托住陈红梅的脖子扶起她。记者 王燕珍 摄

与绝症“共舞” 笑着过好每一天

因父母曾在东方市的公爱农场工作，在农场出生的陈红梅，童年是在农场度过的，她在小学毕业后才跟随父母一起返回父亲的老家广东省揭阳市居住生活。因父亲身体不好无法干重活，小时候这个家的生计一直是由她母亲出外打各种零工来维持。长大后，陈红梅为了分担家庭负担，曾先后在广东省、山东省等多省四处打工，从当服务员起，一步步奋斗成为酒店的餐饮部门主管。

2023年某一天，得知父亲确诊患上胃癌的消息，一向坚强的陈红梅坐在餐饮部的角落默默垂泪。邓红英看到后，让她赶紧回家陪一陪父亲。

“后来，她就陪着她爸爸和我回海南旅游玩了几天，还回去曾经工作的农场见老友。”杨益清一谈起去年9月已离世的老伴，仍难掩悲伤痛哭。

2023年12月左右，陈红梅在腿部不受控地连续多次摔倒后，在热心人的指引下前往三亚的一家医院就诊，终于确诊了病因：肌萎缩侧索硬化症，俗称：渐冻症。

当得知这个病无法治好，陈红梅一时无法接受，坐在医院的椅子上，她立即拿手机上网搜索，只见网上写着：渐冻症属于运动神经系统疾病的一种，目前发病机制尚不明确，患者的平均生存期为2到5年，属于世界“五大绝症”之首。患有这种症状的患者会逐渐无力，最终导致瘫痪，并因呼吸衰竭而死亡。

陈红梅感觉天快塌了，在离异后一子一女都跟随丈夫在广东生活，从事服务行业的她在节假日更加忙碌，只有在孩子生日时她才能专程回去一趟见孩子。父母年迈身体不好怕老人受打击，她先给和自己关系好的同事打了电话说了自己的病情。

“都这样了，那我们多活一天就当赚一天。”听闻此不幸消息，邓红英强忍悲伤语气轻快地在电话里安慰陈红梅。好友同事的开导和关爱，让一向开朗的陈红梅也逐渐振作起来面对这个残酷事实，立下“那就过好每一天”的目标。

无法上班后，陈红梅是有些不适应的，闲不住的她开始积极在网上寻找一些缓解病症的方法，她还加入一些渐冻症互助和关爱群，还加入当地残联、居委会的服务群。陈红梅在网上笑称自己是“渐冻小强”，因为“小强”生命力很顽强，她还用视频记录自己锻炼的点滴生活。

陈红梅走得很累却还笑着。记者 王燕珍 摄

今年3月前，行动越加不便的陈红梅没有让远在广东生活的年迈母亲来照顾自己，她独居在陵水，为以防万一，她交给朋友一把自家的家门钥匙，她们约好“如果摔倒或是有其他事情就打电话求助，对方就会赶过来帮忙”。

现场，当记者帮陈红梅把手机放到她的腿上，她会用有些僵硬的手指轻碰几次手机屏幕回复信息，还可以一个个点开群和亲友的对话，展示她的日常。

因行动不便，陈红梅平时没事都不会下楼。通过她的微信聊天记录，可看出她仍积极在与外界交流沟通。在她的抖音个人账号里，她也会时常发视频，分享自己积极锻炼的日常生活。

在申请转廉租房时，陈红梅会事先在微信上与当地办理廉租房的工作人员加微信，在向当地残联申请补助时，她也是提前加微信沟通，了解所需材料后，需要去现场的就委托朋友帮忙前去代办；有时她也会在微信上与省外一些爱心机构或是专家联系，咨询自己的病情进展应对方法。记者看到，不久前得知她摔倒了一次，专家还热心叮嘱她“要照顾好自己，不能再摔倒了，会加重病情”。在获得了爱心人士赠送的按摩仪器时，她特意拍了视频表示谢意……

陈红梅在自己的抖音账户分享自己积极锻炼的生活。视频截图

在陈红梅的抖音个人账号里多个视频显示，她每天有空就使用手摇脚踏健身车锻炼手脚，或是早上在阳台晒半小时太阳锻炼身体，可在她锻炼手脚的肌肉灵活性时，不到一分钟，她就累得脸部肌肉抽搐，满头大汗了，一下趴在了健身车上，“一锻炼，肚子会痛。”陈红梅说。

去年七月，陈红梅还发视频称“两个月没有出门，现在出去理发，说话不行，还可以走路”，同年8月8日，她还在朋友陪伴下回东方参加同学聚会，陈红梅深知“也许这是最后一次相见了”。

这一个个视频里的陈红梅，从一头披肩长发到剃光秀发，面容也日渐憔悴，从能站着讲述到需靠着助力车气喘吁吁地挪着行走，每一个视频里都有她对活下去的渴望，都传递着乐观和坚强，评论区里鼓励她勇斗病魔的祝福连绵不断：“加油！”“你是最棒的！”“期待渐冻症早日被攻克！”

同时，陈红梅的积极乐观也感染了身边相识的人，当地一家理发店的老板娘杨女士每隔一两个月左右就上门帮陈红梅理发，看陈红梅生活这么艰难，她表示不收理发费，“她说我不收钱，她就不好意思麻烦我了。”最终，杨女士被陈红梅的倔强说服无奈收下了理发费，“每次我上门，她都是笑眯眯的，还时常说不要动不动生气，身体健康比任何事情都重要，真的是让人敬佩。”

朋友来探望陈红梅。见习记者 王圣喆 摄

决定捐赠遗体和器官 朋友盼爱心联动助她体面终程

今年年初，尽管只有一只手能用力，陈红梅也坚持自己在网上买菜或是点外卖。自己做饭时，她会推着助力车一步步挪到厨房，用手肘夹起电饭锅放到助力车上，推到客厅煮饭，她坚持每一顿都是一个肉菜搭配一碗饭，“走累了就停一下，洗菜炒菜，只做一个菜，来来回回我都要一个小时这样。”陈红梅笑着说。

可躺下时，陈红梅的呼吸越来越困难，双肩肌肉疼痛，她喜欢坐在客厅的塑料椅上，偶尔看看渐冻症互助等微信群或是抖音视频，“只有靠着椅子坐着舒服，但是也不能低头看手机太久，感觉头和肩膀会刺痛。”

“我这身体是冻住了，但心还热着。”近日，在双手肌肉逐渐僵硬难以持物，说话愈发费力，吞咽渐难时，7月6日，陈红梅做出了一个让人心颤的决定：不仅捐献眼角膜，还要在身后捐出全部能用的遗体、脑组织与脊髓。

从陈红梅的手机微信可看到，从7月6日起，她自己用微信一个个联系了微信群里的一些组织，找到了相关组织和部门联系人表达了捐献器官和遗体的意愿。

“在我患病后，我得到不少朋友同事的相助和精神鼓励，我想走后，以这个方式去回馈社会。”现场，已经无法说话清楚的陈红梅用颤颤巍巍的手指，轻轻触碰屏幕，这样告诉记者。

在陈红梅的母亲和子女同意签字后，7月9日，海南省红十字医学捐献服务中心协调员专程上门来到陈红梅家做遗体器官捐献登记——这是海南首例渐冻症患者的遗体及重要组织捐献登记。陈红梅在微信里一字一句打出这样的话：“眼角膜能代我看世界，脑组织能帮医生找病因，多好。”

医学专家坦言，渐冻症研究长期受困于脑组织与脊髓样本的稀缺，而陈红梅的捐献或将为破解发病机制提供帮助，为更多的患者争取生机。

据海南省红十字医学捐献服务中心工作人员小尹透露，第一次她登门了解到陈红梅的困境时，就问过她是否需要通过媒体寻求帮助，她第一次拒绝了，说是不想麻烦别人。

陈红梅在决定捐献遗体和器官做登记后获得的证书。记者 王燕珍 摄

听到此，邓红英叹道：“她就是这样一个不想麻烦别人的人”，邓红英也是最近才得知陈红梅自己做的这个决定，既震惊又敬佩。在邓红英看来，陈红梅如今因病手脚都没力已无法生活自理，从今年6月起此前能领的失业保险金也到期停发了，没有了经济来源，七旬老母亲又年迈多病，其子女又远在广东，有一个还是未成年，陈红梅目前已然是走入绝境。

“当一个人在绝境中仍想着馈赠世界，我们怎能让她独自承受‘冰封’？我们希望有关部门或是社会上的爱心人士，能帮一帮她，大家一起联手，让她能有尊严地体面等待生命的终点。”邓红英说。

7月20日，陈红梅在自己的抖音账号@CHM33321分享了一个视频，“现在我已经躺平了，不能自理了，呼吸功能也困难了……”可视频里的她，仍在积极用按摩仪在按摩腿部的肌肉，感受着那一丝丝的颤动感觉，这让她觉得“我还活着多好”。

如果大家想要帮助陈红梅，可与陈红梅联系，联系方式：13976194552；微信号：chm979526。（备注：因为她无法说话可能有时不能接打电话，大家可加她微信）