帕金森病患者的家庭成员如何参与护理?
健康科普2025-07-24 17:13:51
要帮帕金森病患者,先得知道这病到底是咋回事。不少人觉得帕金森就是“手抖”,或者跟“老年痴呆”是一回事,其实都不对。
帕金森病是一种神经系统慢慢变化的疾病,核心问题出在大脑里一种叫“多巴胺”的物质变少了。多巴胺是大脑里的“运动润滑剂”,少了它,手会不自主地抖、胳膊腿发僵、动作变慢,走路像踩在棉花上,起步难、转身慢,有时候还会越走越快停不下来,医生称作“慌张步态”。
除了这些看得见的“运动麻烦”,它还会带来一堆“隐形困扰”:比如总觉得累、睡不好觉、便秘、嗅觉变迟钝,甚至情绪低落、爱发脾气。但别担心,它不会一下子变严重,只要照顾得当,患者能保持不错的生活质量。
家属记得避开几个误区:锻炼有用,但不能根治;别催促,患者控制不了自己的行为,催促只会让他更紧张;别觉得“这病丢人”,就像高血压、糖尿病一样,只是一种需要长期照顾的慢性病而已。懂了这些,护理才能找对方向,下面为大家详细介绍。
一、日常照护
(一)吃饭
帕金森患者可能因为嘴巴肌肉发僵、吞咽变慢,容易呛到,或者没胃口。家属可以把饭菜做得软一点、碎一点,避免带刺的鱼、整块的骨头。汤汤水水别太烫,温度差不多40℃最好,喝的时候用小勺子慢慢喂,或者用带吸管的杯子,注意别用太细的吸管,容易吸太快呛着。
怕便秘?多给吃点高纤维的东西,比如燕麦、芹菜、火龙果,每天喝够水(大概1500—2000毫升),分多次喝,每次少喝点,免得肚子胀。吃饭时别催,哪怕一顿饭吃40分钟也没关系,让患者慢慢嚼。
(二)穿衣
患者手僵、动作慢,穿脱衣服容易着急。选衣服时挑宽松点的,袖子和裤腿别太窄,面料选柔软有弹性的。纽扣、拉链换成魔术贴或按扣,穿脱不用费劲儿。鞋子要防滑,鞋底别太硬,最好是一脚蹬的,不用系鞋带——要是喜欢有鞋带的,换成松紧带款也很方便。
帮患者穿衣服时,先穿患侧,比如左边手抖得厉害就先穿左边;脱的时候先脱健侧,动作轻柔缓慢,别拉拽,不然患者可能会因紧张变得更僵硬。
二、心理支持
(一)少说教,多倾听
别总说“你别抖了”“走快点啊”——这些话不仅没用,还会让患者觉得你不理解他。换成“慢慢来,我等你”“手抖也没关系,咱们慢慢喝”。患者抱怨时,别急着劝“别想太多”,先认真听他说,哪怕只是说“我知道你现在肯定不好受”,也比讲大道理管用。
(二)多夸奖,找亮点
患者哪怕有一点点进步,都要及时肯定,比如“今天自己拿起杯子了,真棒”“刚才转身比昨天稳呢”。没进步也可以夸他“今天状态不错,气色挺好”。
(三)一起寻找“快乐”
别让生活被“照顾”填满,留点时间做轻松的事。比如一起听喜欢的音乐、拼简单的拼图、晒晒太阳聊聊天,甚至只是一起发呆看云。这些小事能转移注意力,让他知道:就算得了病,生活里还有很多舒服的瞬间。
三、生活习惯
(一)选对运动
医生推荐的太极、散步、八段锦都很合适。每天晚饭后,家属陪着在小区慢慢走20分钟,边走边聊聊天。手部僵硬的话,一起玩“抓小球”:拿个软皮球,你扔我接,不用太快,既能活动手,又能互动。
(二)生活锻炼
比如看电视时,一起做“抬手摸耳朵”:双手慢慢举到耳边,再慢慢放下,重复几次;晾衣服时,一起踮踮脚够衣架(别太高),活动腿部。
四、病历管理
(一)记好症状
不用写得像作文,随手记在手机备忘录里就行。比如“今天早上手抖比平时厉害,吃了药半小时后好点”“昨晚翻来覆去没睡着,说腿有点酸”。就诊时把这些告诉医生,医生能针对性调整治疗方案。
(二)管好药盒
患者可能记不清吃药时间和剂量,家属可以准备个分药盒,按早中晚分好,贴个小纸条“吃完早饭吃”“晚上睡觉前吃”。每次吃药时提醒一句,别让他漏吃或多吃。
(三)积极复查
帕金森病需要定期做检查,家属提前在手机上设个闹钟,比如“下周三该去复查了”,提前一天把病历本、医保卡、之前的检查报告收拾好,以免当天手忙脚乱。
五、环境管理
(一)让家里无障碍
客厅别堆太多杂物,桌椅摆得整齐点,留出宽敞的通道,方便患者走路。沙发和椅子选稍微高点的,坐下去和站起来不用太费劲;旁边放个小凳子,方便他撑着起身。
(二)浴室重点保护
浴室最容易滑倒,墙上装个扶手,高低合适,伸手就能摸到;地上铺防滑垫,选带吸盘的,不容易滑;放个洗澡专用的小凳子,让他坐着洗,不用站太久。
(三)细节藏温暖
卧室床头放个小台灯,带开关的,别用拉线的,这样晚上起夜不用摸黑;常用的东西比如水杯、遥控器,放在患者伸手就能拿到的地方,不用踮脚或弯腰;衣柜里的衣服按季节挂好,拿取方便——这些小事能让他觉得“自己能行”,减少依赖。
六、自我调节
(一)别一个人扛
要是家里人多,轮流搭把手。比如今天你陪他散步,明天我帮他准备饭菜。只有一个人的话,可以请亲戚朋友偶尔来帮忙,自己抽半天时间出去放松一下。
(二)找同伴分享
现在有很多帕金森病友家属群,加进去聊聊,你会发现“原来大家都有一样的烦恼”。互相分享经验,比如“哪种防滑垫好用”“怎么劝患者吃药”,心里会轻松很多。
(三)留出个人时间
哪怕只是坐在窗边发发呆、听首歌、泡杯茶,这段时间别想“照顾”的事。只有自己的状态好了,才能给患者更温暖的支持。
帕金森病像一场慢慢走的长途旅行,家属不是“服务员”,而是“同行者”。不用追求完美,只要带着耐心和理解,从吃饭、穿衣这些小事做起,陪他慢慢走,日子就会过得踏实又有温度。要知道陪伴,比任何技巧都重要。
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